Aurora matka szaleńców i prawo do chorowania

Zbierając materiały do książki miałam okazję przeprowadzić wywiad z cudowną kobietą. Opowiem dziś pokrótce o tym, z czym się zmaga, i jakie problemy (kolejne…) wymagają systemowego zaadresowania.

Aurora (imię zmienione) jest matką 24-letniego chłopaka chorującego na schizofrenię. Jest też przyjaciółką dojrzałego mężczyzny chorującego na ChAD. Sama od czterech lat zmaga się z depresją.

Już na wstępie powiedziała mi o poprawie stanu swojego syna. “Po lekach powiedział mi: “Wolę być schizofrenikiem, niż bogiem””. Wcześniej, “był okropny, zamykałam się przed nim w pokoju”. Wiktora hospitalizowano z nakazu sądu. Podali mu leki, poprawił się jego kontakt z rzeczywistością. Sam mówił, że nadal słyszy głosy, ale jest w stanie odróżnić, co jest prawdą, a co tylko wizją. Aurora wyjaśniła mi, że stara się słuchać go z uwagą, nie deprecjonować tego, co mówi - “biorę to jako ważne, przyglądam się i dopytuję”.

Drugi “podopieczny” Aurory to Misza. Misza od dwóch lat mieszka w jej drugim domu. “Milion razy mi podpadł, ale jestem jedyną osobą, która traktuje go jak osobę chorą. Inni mają go dość”. Misza latem jest w manii ("Zmieniają mu się przy tym nawet rysy twarzy", zauważa moja rozmówczyni), zimą w depresji - żadnych stanów pośrednich. Aurora mówi, że Misza do współżycia lepszy jest w depresji. Potrzebuje tylko osoby, która się nim zaopiekuje. Misza sam prosi o to, żeby mu powiedzieć, co ma zrobić - przypomnieć, że trzeba wstać, ogarnąć robotę, bo trzeba coś zjeść. Polecenia wykonuje bardzo wolno, ale jednak. W manii ma tysiąc pomysłów, obiecuje ludziom różne rzeczy, bierze zaliczki, ale niczego nigdy nie kończy. Jest wtedy chaosem. Najgorsze jest to, że Misza chorobę wypiera. Kiedy Aurora zwraca mu uwagę, Misza nonszalancko zapytuje: “A co, nie można mieć prawa do smutku?”. Misza nie chce się leczyć i tym sposobem odpowiedzialnością za siebie obarcza przypadkowe osoby. Aurora mówi, że “po jednym razie”, bo ludzie się go pozbywają, mając go po dziurki w nosie po takich ekscesach. Ludzie z empatią się nim opiekują, a on żyje sobie wolnościowo przez nikogo niekontrolowany, “niezliczony”, z wyparciem choroby.

Aurora ma w tym pomaganiu swój styl. “Nie do końca weszłam w rolę matki się poświęcającej, postawiłam granice. Po pozbieraniu się [Wiktor - KD] powiedział mi, że jestem najważniejszą osobą w jego życiu, a ja odpowiedziałam, że nadwyrężył tę relację i musi teraz nad nią popracować”, opowiadała. Ciekawy jest podział ról w ich domu. Były mąż Aurory, a ojciec Wiktora zajmuje się pilnowaniem farmakoterapii, spotkań z lekarzami. Aurora jest od tego, żeby pogadać z nią w schizach. “Ja jestem bardziej odstrzelona” - mówiła.

To Wiktor inicjował kontakt z “matką szaleńców”. W rozmowach z nią powtarza, że jego mózg się zużywa i musi zrobić wszystko, żeby utrzymać go w jak najlepszej kondycji. Prosi, żeby matka przywiozła mu jagody. “Dzięki temu mam na niego wpływ” - wyjaśnia Aurora. Podsyła mu artykuły o chorobie i leczeniu. Aurora podsumowała - “jestem z tej gliny”.

Praca jest jej ostatnią ostoją, ale z tą też jest mnóstwo problemów. Opowiadała: “Wróciłam [po dłuższym zwolnieniu - KD] pod presją. To była kwestia mojej dobrej woli, choć powinnam się leczyć”.

Jakiś czas temu połknęła wszystkie swoje leki. Dopiero przyjaciel ją obudził, gdy nie odbierała telefonów przez dwa dni. Aurora jest nieustannie bodźcowania zewnętrznie - dużo złego się dzieje wokół niej. W domu trzyma skierowanie do szpitala - na czarną godzinę.

A teraz clue. To, co Aurorze najbardziej doskwiera to fakt, że ludzie nie traktują depresji jak choroby. Jej zdaniem “depresanci” nie są traktowani poważnie, co innego ChAD-owcy, czy schizofrenicy. Towarzyszy jej ból i cierpienie związane z deprecjonowaniem jej dolegliwości. Co ciekawe, Aurora do choroby podchodzi nadzwyczaj pogodnie. Jest jej świadoma i zdobyła narzędzia, dzięki którym jakoś toczy tę nierówną walkę. Ale to nie tylko walka z chorobą. To też walka o swoje prawo do choroby. Z tym pogodzić się nie może. “Pracodawca odbiera to, jakby to była moja krnąbrność. Tracą cierpliwość, że jeszcze nie czuje się szczęśliwa i włączona do życia”, mówi Aurora. “Ostatnio wydrukowałam artykuł o depresji - “z .gov, żeby nie mowił, że to internetowy chłam”- i wręczyłam mu go. Rzucił tą kartką z pytaniem “na chuj mi to””.

Aurora doskonale opisała znany mi dobrze stan depresji jako podejmowanie decyzji na każdym kroku. W depresji od otwarcia oczu podejmuje się decyzje - wstać, czy nie. Autopilot nie działa. Ciało nie ma woli, żeby wykonać czynności, które wprowadzają nas w stan komfortu (np. leżysz kilka godzin na kablu, który wrzyna Ci się w policzek i nie masz siły, żeby choć odrobinę przesunąć głowę!). A przecież fizycznie nic Cię nie powstrzymuje.

To tyle o matce szaleńców. Wciąż zbieram “opowieści doświadczania choroby” i na łamach tego bloga będę przybliżać, jak różne osoby mierzą się z chorobami psychicznymi. Bez odbioru.